Témoignage de K
(France)
J'ai témoigné concernant ma maladie "de base"
qui conduit à une fragilité extrêmes des yeux, la kératite
neurotrophique. Pour autant, dans mon cas les allergie (et le tabac
également) à un impact énorme sur ma situation médicale, sociale et
professionnelle. Je dirais que c'est le facteur aggravant principal
de ma pathologie initiale et cette situation était pré-existante à ma maladie
principale.
Depuis que j'ai obtenu de meilleurs soins sur
Paris et Rouen (impossible d'obtenir un traitement correct ni même
de l'aide auprès de hôpitaux et médecin locaux excepté un grand
merci au Dr. J, seule à avoir brisé la règle de la hiérarchie et de
l'indifférence dans la région où j'étais) notamment des verres scléraux et
de la ciclosporine mon état s'est
amélioré. Néanmoins, avec l'apparition des allergies saisonnières
(dans mon elles durent 6 mois avec un pic de fin mars à fla
mi-juillet)
cet équilibre est totalement perturbé et je retrouve mes situations
d'ulcérations, de gonflement extrême de l'oeil, de brûlures très
intenses, accentuation de la meibomite. Je suis très allergique aux
graminées et certains pollens d'arbres (platane -partout en ville-,
frêne, aulne, etc) et un peu moins à de nombreux autres allergènes.
L'absence d'alternative thérapeutique dans ma ville
et la exceptionnelle quantité d'allergènes dans ma région, m'a
depuis imposé un déménagement vers la région parisienne.
Je suis également très sensible aux conservateurs dans les collyres et j'ai
déjà fait des réactions au thiomersal et au benzalkonium
entraînant des ulcérations. L'un des soucis majeur avec l'allergie c'est
que la plupart de collyres (le plus récents et plus efficaces en
théorie) sont inadaptés, car ils contiennent des conservateurs
surtout le plus destructeur d'entre eux le benzalkonium, ce qui est
une absurdité car il accentue l'inflammation... et
l'inflammation agit comme catalyseur de l'allergie. Ainsi de nombreux
allergiques comme moi sensibles à ces conservateurs n'ont
progressivement plus les moyens de se soigner. De ce
fait, des molécules plus
innovantes comme l'olopatadine (Opatanol) sont utiles quelques jours
mais accentuent les ulcérations de surface et sont donc dangereuses
pour la vue. Je l'ai appris à mes dépends car pendant quelques
années, pour pouvoir garder les yeux ouverts en juin, et pour être
capable de travailler j'ai pris des collyres (notamment l'Opatanol)
et le schéma était toujours le même. Les 3 ou 4 premiers jours
j'allais mieux, je pouvais retravailler, j'insiste: j'étais pas bien
mais mieux, puis au bout de 7 à 9 jours cela s'aggravait à nouveau
et je faisais une ulcération de cornée. J'avais du mal à comprendre
qu'un médicament qui aidait au début était en fait nuisible à plus
long terme. J'ai d'ailleurs toujours du mal à comprendre que les
laboratoires soient encore libres d'utiliser le benzalkonium. La
dernière fois que j'ai utilisé l'Opatanol j'ai eu arrêt maladie d'un
mois à cause d'un ulcère et des abrasions récidivantes sur cet
ulcère pendant plus d'un mois. Beaucoup de douleurs pour 3 ou 4 jour
d'amélioration et de boulot c'est très cher payé. Depuis deux
saisons de pollens, je n'utilise plus ce collyre et j'ai toujours
autant de mal à gérer mes allergies mais par contre je ne fais plus
ces ulcérations graves et importantes entraînant des cicatrices. Bon
j'ai toujours pas de solution pour être en condition de bosser...
J'utilise toutes les gouttes histaminiques sans conservateurs du
marché mais elles sont encore peu efficaces (le Zaditen un petit peu
mais bof... effet placebo ou plutôt le micro-effet nettoyant d'un
collyre supplémentaire?) Seuls les corticoïdes oraux aident
vraiement mais leur usage à long
terme est à proscrire (glaucome et cataracte). Alors que faire? Les
ophtalmologistes n'ont pas vraiment de réponse pour ces situations
(tout de même assez fréquentes surtout dans des formes plus légères!...?).
Je dépense une fortune inimaginable en dosettes de sérum
physiologique pour nettoyer constamment mes yeux des pollens et des
inflammations qui se créent. Parmi les choses "inefficaces", le
sérum reste le plus utile en fait. Vivement l'hiver que j'ai un peu
de répit.
L'impact professionnel est catastrophique
puisque sortir pour moi de mars à août conduit tôt ou tard à des
ulcérations (à ce sujet c'est vraiment dommage que la plupart
ophtalmos ne le croient qu'a posteriori quand ils ont
l'occasion de constater les dégâts, peut-être parce qu'ils ont
beaucoup d'autres cas plus banaux de gêne allergique...
peut-être qu'ils ne sentent pas concernés ni disponibles pour ces
problèmes chroniques). Et puis il y a cette fâcheuse tendance
à me prescrire des collyres aux benzalkonium... (ah! bon il y a du
benzalkonium dedans? j'ai entendu quelquefois) Même en ne sortant pas, j'ai des gonflements de l'oeil
qui compliquent le port des verres scléraux, qui est fondamental pour
éviter les ulcérations du fait de la maladie principale.
J'ai
toujours étonné du peu d'égard que les conjonctivites allergiques
sévères reçoivent alors qu'elles empêchent effectivement de garder
les yeux normalement ouverts et qu'elles conduisent dans des cas
extrêmes à des ulcérations (ce qui est toujours sérieux). Ainsi l'on
parle jamais des kératites atopiques et vernales qui vivent
également cet enfer de douleur, de vision, de brûlure constante sur
notre organe sensoriel principal. Il concerne 80% de nos activités
et pourtant c'est comme si nous avions une mauvaise grippe... Ainsi,
même si la plupart des cas est moins grave que le mien, je ne
comprends pas que l'allergie oculaire si invalidante (lorsqu'elle
dure plusieurs mois) ne reçoive pas plus d'intérêt
car elle a un coût socioprofessionnel énorme évident. Certainement
qu'elle a un impact sur la productivité, la concentration...
Encore un mystère de la science et de la médecine...
et sa façon
de prendre en charge certaines pathologies. Un léger mieux tout de
même je remarque la tendance à prescrire de plus en plus de collyres
sans conservateurs (parfois de l'initiative même de l'ophtalmologue
avant même tout commentaire de ma part sur ce sujet... cela peut
semble tristounet comme progrès mais c'est en fait une grosse
avancée par rapport à il y a quelques années....). Allergiques
oculaires nous n'avons pas fini de souffrir dans l'ignorance mais
cela ne peut que s'améliorer!
Témoignage de L.C (France)
Je vous écris pour vous faire part de mon témoignage:
[...] J'ai 23 ans, et depuis l'âge de 10 ans, je suis victime
de "conjonctivites" à répétition. A tout moment de l'année, et en tout
lieux. La "conjonctivite" se déclare sur l'oeil gauche ou l'oeil
droit, jamais sur les deux en même temps. Et pendant des années, on ma
fait mettre de la cortisone et autres gouttes bourrées de
conservateurs. J'ai subi tout les test d'allergologie , ils n'ont rien
donné. J'ai fait de la rééducation orthoptique plusieurs fois, cela
n'a rien donné. Je précise que je ne porte ni lunettes ni lentilles,
je n'ai pas d'animaux, pas de moquette, je n'ai aucune allergie
connue à quoi que ce soit.
Ces dernières années, les ophtalmos que j'ai
consulté m'ont diagnostiqué une forte sècheresse des yeux. Je prends
donc des compliments alimentaires [...]
et diverses gouttes pour hydrater mes yeux. Je ne comprends pas
comment ni pourquoi ce problème est apparu, mais aujourd'hui j'ai
beaucoup de mal à le gérer, car j'ai une "conjonctivite" au minimum
une fois par mois. De plus, j'ai depuis l'apparition de ce problème,
une veine qui s'est développé sur le coin de mon oeil gauche, qui
grossit et qui ne disparaît plus, à un tel point qu'elle est
extrêmement présente, et rougit très facilement en cas de fatigue ou
d'effort.
Ce qui m'angoisse à l'heure actuelle, c'est de
voir l'apparition de plusieurs autres petites veines, qui se
rapprochent de plus en plus de mon iris, et qui elles aussi ne
disparaissent plus.([...]un lien avec
tous les conservateurs que j'ai fait "ingurgiter" à mes yeux pendant
des années ?) J'ai 23 ans, et les yeux déjà très fatigués. De plus je
suis photographe, et je suis amenée à travailler de plus en plus sur
ordinateur, mes yeux sont donc tout ce qu'il y a de plus important
pour moi.
[Je recherche un opthalmo]
accepte de suivre mon cas sérieusement,
[...] car jusqu'à présent tout les ophtalmo que j'ai connu
m'ont traité à la légère et m'ont prescrit encore plus de collyres
qui, j'ai l'impression, ont aggravé mon cas.
Témoignage de
B
(France)
Mon témoignage n'a rien de
nouveau, mais comme beaucoup de personnes je souffre de
conjonctivites allergiques qui m'handicapent beaucoup et
n'intéressent personne. Je tolère très mal certaines gouttes
prescrites, sans doute les conservateurs... mais désormais je
demande des unidoses. Cela marche mieux à la longue,
j'ai bien moins de kératites.
Les gens ne peuvent pas
s'imaginer la gène causée par les allergies et le fait que cela a um
impact aussi négatif sur ma vie. Enchâner des Kératites c'est
l'enfer.