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Témoignages sur les conséquences des conservateurs

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Témoignage de K (France)

J'ai témoigné concernant ma maladie "de base" qui conduit à une fragilité extrêmes des yeux, la kératite neurotrophique. Pour autant, dans mon cas les allergie (et le tabac également) à un impact énorme sur ma situation médicale, sociale et professionnelle. Je dirais que c'est le facteur aggravant principal de ma pathologie initiale et cette situation était pré-existante à ma maladie principale.

Depuis que j'ai obtenu de meilleurs soins sur Paris et Rouen (impossible d'obtenir un traitement correct ni même de l'aide auprès de hôpitaux et médecin locaux excepté un grand merci au Dr. J, seule à avoir brisé la règle de la hiérarchie et de l'indifférence dans la région où j'étais) notamment des verres scléraux et de la ciclosporine mon état s'est amélioré. Néanmoins, avec l'apparition des allergies saisonnières (dans mon elles durent 6 mois avec un pic de fin mars à fla mi-juillet) cet équilibre est totalement perturbé et je retrouve mes situations d'ulcérations, de gonflement extrême de l'oeil, de brûlures très intenses, accentuation de la meibomite. Je suis très allergique aux graminées et certains pollens d'arbres (platane -partout en ville-, frêne, aulne, etc) et un peu moins à de nombreux autres allergènes. L'absence d'alternative thérapeutique dans ma ville et la exceptionnelle quantité d'allergènes dans ma région, m'a depuis imposé un déménagement vers la région parisienne.

Je suis également très sensible aux conservateurs dans les collyres et j'ai déjà fait des réactions au thiomersal et au benzalkonium entraînant des ulcérations. L'un des soucis majeur avec l'allergie c'est que la plupart de collyres (le plus récents et plus efficaces en théorie) sont inadaptés, car ils contiennent des conservateurs surtout le plus destructeur d'entre eux le benzalkonium, ce qui est une absurdité car il accentue l'inflammation... et l'inflammation agit comme catalyseur de l'allergie. Ainsi de nombreux allergiques comme moi sensibles à ces conservateurs n'ont progressivement plus les moyens de se soigner. De ce fait, des molécules plus innovantes comme l'olopatadine (Opatanol) sont utiles quelques jours mais accentuent les ulcérations de surface et sont donc dangereuses pour la vue. Je l'ai appris à mes dépends car pendant quelques années, pour pouvoir garder les yeux ouverts en juin, et pour être capable de travailler j'ai pris des collyres (notamment l'Opatanol) et le schéma était toujours le même. Les 3 ou 4 premiers jours j'allais mieux, je pouvais retravailler, j'insiste: j'étais pas bien mais mieux, puis au bout de 7 à 9 jours cela s'aggravait à nouveau et je faisais une ulcération de cornée. J'avais du mal à comprendre qu'un médicament qui aidait au début était en fait nuisible à plus long terme. J'ai d'ailleurs toujours du mal à comprendre que les laboratoires soient encore libres d'utiliser le benzalkonium. La dernière fois que j'ai utilisé l'Opatanol j'ai eu arrêt maladie d'un mois à cause d'un ulcère et des abrasions récidivantes sur cet ulcère pendant plus d'un mois. Beaucoup de douleurs pour 3 ou 4 jour d'amélioration et de boulot c'est très cher payé. Depuis deux saisons de pollens, je n'utilise plus ce collyre et j'ai toujours autant de mal à gérer mes allergies mais par contre je ne fais plus ces ulcérations graves et importantes entraînant des cicatrices. Bon j'ai toujours pas de solution pour être en condition de bosser... J'utilise toutes les gouttes histaminiques sans conservateurs du marché mais elles sont encore peu efficaces (le Zaditen un petit peu mais bof... effet placebo ou plutôt le micro-effet nettoyant d'un collyre supplémentaire?)  Seuls les corticoïdes oraux aident vraiement mais leur usage à long terme est à proscrire (glaucome et cataracte). Alors que faire? Les ophtalmologistes n'ont pas vraiment de réponse pour ces situations (tout de même assez fréquentes surtout dans des formes plus légères!...?). Je dépense une fortune inimaginable en dosettes de sérum physiologique pour nettoyer constamment mes yeux des pollens et des inflammations qui se créent. Parmi les choses "inefficaces", le sérum reste le plus utile en fait. Vivement l'hiver que j'ai un peu de répit.

L'impact professionnel est catastrophique puisque sortir pour moi de mars à août conduit tôt ou tard à des ulcérations (à ce sujet c'est vraiment dommage que la plupart ophtalmos ne le croient qu'a posteriori quand ils ont l'occasion de constater les dégâts, peut-être parce qu'ils ont beaucoup d'autres cas plus banaux de gêne allergique... peut-être qu'ils ne sentent pas concernés ni disponibles pour ces problèmes chroniques). Et puis il y a cette fâcheuse tendance à me prescrire des collyres aux benzalkonium... (ah! bon il y a du benzalkonium dedans? j'ai entendu quelquefois) Même en ne sortant pas, j'ai des gonflements de l'oeil qui compliquent le port des verres scléraux, qui est fondamental pour éviter les ulcérations du fait de la maladie principale.  J'ai toujours étonné du peu d'égard que les conjonctivites allergiques sévères reçoivent alors qu'elles empêchent effectivement de garder les yeux normalement ouverts et qu'elles conduisent dans des cas extrêmes à des ulcérations (ce qui est toujours sérieux). Ainsi l'on parle jamais des kératites atopiques et vernales qui vivent également cet enfer de douleur, de vision, de brûlure constante sur notre organe sensoriel principal. Il concerne 80% de nos activités et pourtant c'est comme si nous avions une mauvaise grippe... Ainsi, même si la plupart des cas est moins grave que le mien, je ne comprends pas que l'allergie oculaire si invalidante (lorsqu'elle dure plusieurs mois) ne reçoive pas plus d'intérêt car elle a un coût socioprofessionnel énorme évident. Certainement qu'elle a un impact sur la productivité, la concentration...

Encore un mystère de la science et de la médecine... et sa façon de prendre en charge certaines pathologies. Un léger mieux tout de même je remarque la tendance à prescrire de plus en plus de collyres sans conservateurs (parfois de l'initiative même de l'ophtalmologue avant même tout commentaire de ma part sur ce sujet... cela peut semble tristounet comme progrès mais c'est en fait une grosse avancée par rapport à il y a quelques années....).  Allergiques oculaires nous n'avons pas fini de souffrir dans l'ignorance mais cela ne peut que s'améliorer!

 

Témoignage de L.C (France)

Je vous écris pour vous faire part de mon témoignage: [...] J'ai 23 ans, et depuis l'âge de 10 ans, je suis victime de "conjonctivites" à répétition. A tout moment de l'année, et en tout lieux. La "conjonctivite" se déclare sur l'oeil gauche ou l'oeil droit, jamais sur les deux en même temps. Et pendant des années, on ma fait mettre de la cortisone et autres gouttes bourrées de conservateurs. J'ai subi tout les test d'allergologie , ils n'ont rien donné. J'ai fait de la rééducation orthoptique plusieurs fois, cela n'a rien donné. Je précise que je ne porte ni lunettes ni lentilles, je n'ai pas d'animaux,  pas de moquette, je n'ai aucune allergie connue à quoi que ce soit. 

Ces dernières années, les ophtalmos que j'ai consulté m'ont diagnostiqué une forte sècheresse des yeux. Je prends donc des compliments alimentaires [...] et diverses gouttes pour hydrater mes yeux. Je ne comprends pas comment ni pourquoi ce problème est apparu, mais aujourd'hui j'ai beaucoup de mal à le gérer, car j'ai une "conjonctivite" au minimum une fois par mois. De plus, j'ai depuis l'apparition de ce problème, une veine qui s'est développé sur  le coin de mon oeil gauche, qui grossit et qui ne disparaît plus, à un tel point qu'elle est extrêmement présente, et rougit très facilement en cas de fatigue ou d'effort.

Ce qui m'angoisse à l'heure actuelle, c'est de voir l'apparition de plusieurs autres petites veines, qui se rapprochent de plus en plus de mon iris, et qui elles aussi ne disparaissent plus.([...]un lien avec tous les conservateurs que j'ai fait "ingurgiter" à mes yeux pendant des années ?) J'ai 23 ans, et les yeux déjà très fatigués. De plus je suis photographe, et je suis amenée à travailler de plus en plus sur ordinateur, mes yeux sont donc tout ce qu'il y a de plus important pour moi.

[Je recherche un opthalmo] accepte de suivre mon cas sérieusement, [...] car jusqu'à présent tout les ophtalmo que j'ai connu m'ont traité à la légère et m'ont prescrit encore plus de collyres qui, j'ai l'impression, ont aggravé mon cas.

Témoignage de B (France)

Mon témoignage n'a rien de nouveau, mais comme beaucoup de personnes je souffre de conjonctivites allergiques qui m'handicapent beaucoup et n'intéressent personne. Je tolère très mal certaines gouttes prescrites, sans doute les conservateurs... mais désormais je demande des unidoses. Cela marche mieux à la longue, j'ai bien moins de kératites.

Les gens ne peuvent pas s'imaginer la gène causée par les allergies et le fait que cela a um impact aussi négatif sur ma vie. Enchâner des Kératites c'est l'enfer.

 

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